Ci vorrebbero più libri, più testi, più voci come quelle delle sorelle Paolini e del loro libro Mezze Persone. Riconoscere e comprendere l’abilismo di Elena Paolini e Maria Chiara Paolini, in libreria è acquistabile online dal 18 luglio, e che ho avuto l’opportunità di leggere e recensire in anteprima grazie alla disponibilità della casa editrice Aut Aut edizioni.
Le persone disabili, nel nostro paese, rappresentano circa il 3% della popolazione globale, ciò vuol dire che più di 3 milioni di persone convivono con un qualche tipo di disabilità, ma in verità, una percentuale molto esigua di queste può far sentire attivamente la propria voce, e se anche ci riesce, molto spesso la sensazione che si ha, denunciando certe situazioni di disparità sociale, pregiudizio e discriminazione è di cercare di svuotare il mare con un cucchiaino e un secchiello bucato.
Eppure, da qualche parte bisogna cominciare, e Maria Chiara ed Elena Paolini iniziano proprio da un blog nel lontano 2014, quando Elena scopre tutto un mondo sul web che parla, dialoga e si confronta sulla tematica della disabilità in chiave socio politica trattando tutte le varie forme di abilismo che le persone disabili subiscono ogni giorno, in molti contesti, termine molto conosciuto all’estero, ma non qui in Italia.
Che cos’è l’abilismo?
Con “abilismo” si intende la discriminazione e lo stigma verso le persone disabili. Questa è ovviamente una definizione base. L’abilismo è un sistema di pensiero che si traduce in una struttura di potere, al pari di forme di oppressione più note come il razzismo e il sessismo. È un‘oppressione sistemica, cioè è una visione del mondo in cui tutti siamo immersi – e da cui quindi tutti siamo influenzati. È un sistema di potere che attribuisce valore ai corpi/menti non disabili (quelli tradizionalmente performanti secondo gli standard capitalisti), marginalizzando gli altri.
Devo confessare che è solo da due anni che mi occupo di questi temi, in qualità di genitore con disabilità, che rivendica la propria autonomia e il proprio riconoscimento di madre al pari di tutte le altre, quindi quello che ho letto in questo libro non è stato del tutto una novità, per me.
Sull’abilismo non sapevo però molto. Tutto è cominciato quando un utente su un post di un social mi ha accusato di avere un atteggiamento abilista “interiorizzato”, ed è da questa definizione che non conoscevo che mi si è aperto un mondo, che poi è lo stesso che descrivono Elena e Maria Chiara Paolini.
Chi è disabile ha subito in passato e sicuramente subisce abilismo, quindi discriminazione, a volte evidente, tante altre volte più sottile, e meno manifesta.
L’abilismo interiorizzato è ancora più grave ed è quando le persone disabili si rivolgono contro se stesse. È molto difficile liberarsi interiorizzazione di concetti abilisti, perché ne siamo immersi dalla nascita fino alla vita adulta e sono concetti e pensieri difficili da vedere, comprendere e analizzare, perché sono appunto molto radicati in chi ha una disabilità.
Gli effetti dell’abilismo interiorizzato sono molteplici. C’è la spinta ad apparire più “normali” possibile, minimizzando o nascondendo la propria disabilità: tra l’altro, questo è un comportamento piuttosto logico visto che, all’atto pratico, essere percepiti come “meno disabili” ti può garantire un trattamento migliore da parte delle persone non disabili. Il prezzo da pagare, però, è la negazione di una parte di te stesso. Minimizzare la propria disabilità porta inoltre a sacrificare il proprio corpo e comfort agli standard della “normalità.
Non avrei potuto scrivere meglio certi concetti ed è importantissimo che qualcuno li metta nero su bianco, perché se riconosci l’obiettivo da combattere sei già a metà strada nella battaglia.
Questo testo affronta in maniera semplice, comprensibile ed efficace molti concetti e situazioni che, chi è disabile, ha sicuramente vissuto e ci si può identificare. Chi non è disabile, leggendo, può, forse, aprire gli occhi e comprendere il limite della società e dei concetti “abilista” che tutti noi utilizziamo.
Molte tematiche, come ho detto, le conoscevo già, altre mi hanno toccato da vicino: come la discriminazione in campo medico nell’assistenza delle persone disabili.
Gli studi parlano di una peggiore qualità su larga scala per quanto riguarda le cure mediche alle persone disabili, che sia per problemi di accessibilità o atteggiamenti discriminatori del personale sanitario. Gli ambienti medici che ho sperimentato in prima persona e quelli dei racconti dei miei amici disabili sono caratterizzati in effetti in larga parte da superficialità, atteggiamenti di superiorità, deprivazione di consenso e situazioni di pericolo” e, potrei aggiungere, anche una eccessiva medicalizzazione, un accanimento su protocolli medici standard per tutti, senza tenere conto delle effettive esigenze e poco rispetto della persona durante le visite e i trattamenti medici.
Questo è molto grave, così come è grave decidere sulla base di una diagnosi di cosa ha bisogno una persona e di cosa può fare a meno, se ha una disabilità, e costringerla a giustificare ogni cosa per poter avere sostegno economico e cure. È davvero umiliante.
Alle persone disabili serve di poter entrare in un contesto medico senza che sia necessario un assetto da guerra. Serve che sia diffusa una medicina accogliente, empatica, che valuti il consenso, l’autodeterminazione e un benessere a tutto tondo, e che non coincida automaticamente con una normalizzazione.
Io ho una disabilità motoria e sono una mamma, ma per poter decidere autonomamente il mio percorso di gravidanza e parto, ho dovuto affrontare moltissimi ostacoli e pregiudizi da operatori e medici e non è corretto e va contro il principio di scelta e autodeterminazione di ciascuna persona.
Leggere questo libro farà comprendere a tanti di noi, ma anche a coloro che si avvicinano per la prima volta a temi legati alla disabilità, pur non avendola, quanto ancora c’è da fare a livello sociale e politico, e come farlo.
Fare rete, fare community, ora che le possibilità date da internet lo consentono, è fondamentale. È importantissimo capire che non siamo soli, che là fuori ci sono altre persone che vivono la nostra stessa difficoltà e magari hanno trovato strategie per affrontare la vita, le difficoltà di stare in una società fortemente abilista e sapere come difendersi.
In futuro, mi piacerebbe si parlasse molto di più anche di genitori con disabilità e figli, perché questo aspetto della vita di un disabile non viene mai approfondito, eppure fa parte della vita anche questo ed è perfettamente giusto ed è anche normale.